2005年1月9日 更新

VOL.65
あきらめない心 Never Give Up
闘病家 平美樹さん帰国



路上的旅人書く
平美樹さんの帰国に伴いたくさんの激励・お祝いメッセージが届きました。本当にありがとうございました。
それらの方々に、メールや書き込みのメッセージをHPに転載させてほしい旨のメールを差し上げたところ、殆どの方から快く承諾のお返事がありました。皆様のご好意に心から感謝致します。
彼女は脳梗塞の後遺症で、視野欠損と視力低下が著しく、メールを見ることが難しいため、HPに載せておけば、時間があり体調の良い時にいつでも見ることができるので、きっと喜ぶと思います。

本の出版やチャリティーで協力
してくれた清水哲さんと

メールだとあまりにたくさん届くため、小さな文字では目に負担がかかり読むのが難しいのです。

ある方がこのような感想を送って下さいました。
『TVを見ていて先ず驚いたのは、カートを押して出てこられたことです。渡米される時はベット、しかもいろいろな医療器具を身に付けておられる姿でしたでしょう。医療技術の確かさはさることながら平さんの「生きたいんや」という気迫をTVを通してでも感じました。』

そのとおりですね。僕もHPの写真などで向こうでの暮らしぶりは見ていましたが、実際に目の前に歩いて現れた時は感激しました。
自分の足で歩いて帰国できることが、ひとつの大きな目標でしたし、なによりも、タイムリミット1年と言われた寿命を自力で(実際にはドナーの方や医療関係者の尽力ですが)切り開いたことが奇跡とも言える素晴らしいことでした。
実際に、手術後かなり危険な状況に陥ったこともあったので、無事に現れた時は、ホッとしました。
本当に医学の進歩は凄いですね。もちろん彼女の「生きたい、そして、あきらめない」という気持ちが一番大きかったからだと思いますが。


帰国直後の関空で 2005.1.5

美樹さんが手にしていた板は僕の作品です。
記者会見の最中もずっと横に置いてくれていたので、目立ってしまい恥ずかしいです。
「闘病家」というのは、フリーライターをしているAさんという方が考案したネーミングです。彼は取材を通じて知り合い、渡航後も美樹さんに同行し仕事を離れても彼女の身の回りのお世話や精神的な支えになってくれました。
近日中に筑紫哲也の『ニュース23』でも、美樹さんの移植に関する番組放映があると思いますが、これもAさんが取材し企画したことで実現した番組です。
「闘病家」というのが、美樹さんにぴったりの肩書きだと思い、「あきらめない心」という書にしたためました。

また、今回の帰国に際し、待合室等の準備に多大なご苦労をお掛けした黒川芳朝さんは、4年前に、あべのルシアスで清水哲さんの写真展をした時に、偶然、新聞記事で僕のことを知り見に来て下さった方です。
若い頃から障害者支援のボランティアをしておられたので、清水哲さんをご自身が所属するボランティア団体の創立何周年かの記念式典に講演会の講師として呼んで下さいました。その時に僕が清水哲さんの運転手とヘルパーをしていたご縁で、その後もお付き合いさせて頂いています。
平美樹さんの出国の際にも、多大なご協力を頂きました。一番最初に大口の募金を集めて下さったのも黒川さんです。関空の全社員に呼びかけて下さり集めて下さいました。これも今にして思えば、本当に不思議なご縁ですね。

地元での募金活動にいつも協力してくださった富田林市のみかんさんが、
路上庵掲示板にこんなメッセージを書いています。

『かんぱ〜い! 見たぞ!よかったね!!
でも気を使って無理をしないようにしてほしいものですね。
路上さんが悪者になってでも守ってください!って私が言うのもなんだけど。(笑)』

僕からのお返事です

『しかとお聞きしました。
僕が盾にならないで誰がなってくれるんですか。
激励も批判もすべてお受けしますよ。いまさら怖いものなんかありません。
美樹さんが闘病家なら僕は闘う写真家を目指します。
(自分では今の自分を写真家だなんて思っていません。目指すだけです。)

無理しないでほしいと願うのは僕も同じですが、笑みこさんも美樹さんも、
頑張らないで生きてはいけない人です。だから頑張ってほしいと思っています。
誤解を恐れず言うなら、死なない程度に。 生きてこそ ですよね。』



渡航前の国循のベッドで

空港に着いた時に、平さんのお母さんが最初に、こんなことを僕に話されました。
「お世話になった方達にお礼の手紙やメールを出せなかったことが本当に辛かった…」と。
意味が分かりますか?
渡航する1年前、『病院を出よう!〜ネコの脱出奮闘記』というホームページを立ち上げたばかりの美樹さんは脳梗塞という病気にかかりました。
繰り返し再発し度重なる白血病と癌との闘いで身体がボロボロになった美樹さんは、大量に使用した薬の副作用で重い薬害性の心臓病となり、人工補助心臓を装着しました。そのさなかを脳梗塞が襲ったのです。幸い命は取り留めましたが、視力の低下と視野欠損という障害が残ってしまいました。それまで、体調が悪くても書くことでストレスを発散させていた美樹さんは、HPに日記を書いたり、友だちにメールを送る作業がかなり困難になってしまったのです。それでも、体調が良い日には、見えにくい目で必死にキーボードを叩き、後に出版することになる本の原稿を書き続けました。いつか自分の命がなくなった時に、残しておきたいことがあるという思いでした。

そんな中で、海外での心臓移植を決意し9000万円という途方もない手術費を募金で集めるということが決まりました。『美樹さんを救う会』という名の事務局が立ち上がり、高校時代の仲間や、ご両親が勤めておられた新日鐵堺の同僚の方々が協力してくれました。
募金活動は寒い季節にも関わらず、仲間の支援で順調とは言えないながらも、少しずつ街頭募金を中心に集まっていました。その頃から、美樹さんはインターネットの掲示板やメールに自分のことを書くことが、だんだんできなくなってきたのです。
例えば、ある人のHPに遊びに行き、掲示板に書き込んだとします。それを見た別の人は「私の掲示板には何にも書いてくれない」と思います。誰かが美樹さんのHPの掲示板に「この前はメールありがとうございました」と書いたら「自分も何回かメールを送ったのに返事が来ない」となります。「面会は体調管理のためお断りしています」となっていて、事務局の人や親しい友人が病院に訪ねて行ったと分かったら「この前お見舞いに行こうと思ったのに断られた」という人が出てきます。これは人間なら誰しも思うことかも知れません。みな、好意から支援や激励をしたいと思っているのは間違いないことですが、本人の病状や体調のことが分からなければ、ついこんな愚痴を言いたくなるものです。
こんなことがあって、美樹さんはインターネットが恐くなってしまったのです。それまであんなに楽しみにしていたネットサーフィンやメールもできなくなってしまいました。パソコンに向かう気力がなくなり、いつしかお気に入りのソニー・バイオのパソコンの蓋は閉じられたままになっていました。言いたいこと、伝えたいことが山ほどあった美樹さんの辛さやストレスは、僕の貧しい想像力では考えられないくらいのものであったと思います。


大阪駅前での募金活動中のお母さん
2004年1月


お母さんが僕に話したのはこのことです。お世話になった人に手紙を書いたり電話をしたくても、そのことで一生懸命自分たち親子のために頑張ってくれている事務局や支援者の人たちに迷惑が掛かってはいけないと思い、アメリカに行っている間もずっと我慢していたはずです。このストレスは病気のしんどさや大量に飲まなければいけない薬の副作用よりも大きく辛かったに違いありません。人として当然しなければならないならないことが自由にできない辛さはどれほど親子にとって哀しいことだったでしょう。
人のチカラを借り、何千万円というお金をもらい、感謝してもしきれないのに、そのお礼が言えない。人一倍気遣いの人である母・宣子さんが心を痛めたのは言うまでもありません。
それでも、何か言ってくる人はいます。「近況報告がない、募金をしたのに今どこでどうなっているのか分からない、もっと情報がほしい」。
事務局の人たちは少ない人数で、精一杯のことをしてくれていたのを僕は知っています。
そういった声に応えようと、アメリカでの近況報告を写真とともにホームページに載せたら、今度は「サンタモニカやハリウッドに遊びに行くために募金をしたのではない」
「インターネットを見ることができない人には、そんな写真を載せたことすら分からない。パソコンを持っていない人にも分かるように何か方法を考えてほしい」と言った声が出てきます。何をどうしても言ってくる人はいるんですよね。悲しいことですが。


移植待機中の病室でパソコンに向かう

僕はそんなことを言ってくる人を許せないのです。もちろん色んな考えがあるのは分かっているつもりです。臓器移植に対する考え方も人それぞれです。それを否定するつもりはありません。ですが、あまりに理不尽な、人の気持ちを分かろうとしないことを言ってくる心ない人に対しては「それは違うでしょう」と言いたくなるのです。
お母さんは僕がHPを管理してくれたり事務局を中心になってしてほしかったと言って下さいましたが、それは違いますよと言わせて頂きました。元来、気が短く喧嘩っ早くて闘争心が旺盛な僕ですから、いろんなところでトラブルを起こしていたと思うのです。
今のメンバーが事務局を受けて下さったからこそ、みなさんの理解を得てスムーズに事が運んだと本当に思っています。

話しを戻しますが、みかんさんが掲示板に書いて下さったこと、僕なりに肝に銘じこれからも美樹さんを支えていきたいと思っています。悪者にでも何でもなりますよ。盾になって守れるものなら全力でぶつかっていきます。手術が成功し無事帰国できたことにより、救う会は募金を頂いた皆様にお礼をすることでその役目を終えるでしょう。でも、美樹さんの新しい命を得て始まった人生は、まだまだこれから、スタートラインに立ったばかりです。一生飲み続けなければならない薬とともに、これからも続く手術後の検査や通院に対する精神的な支えも大切です。もらった命を粗末にできない以上、これからも親子で背負っていく覚悟は相当なはずです。僕はそのほんの少しでも、自分にできることでサポートしていきたいと思っています。まだまだ苦しい道のりは続きます。今まで以上に厳しことを言ってくる人たちや、困難な壁が立ちはだかって来ることでしょう。二人にその覚悟はできているとは思いますが、僕にできることが何かあるはずです。
美樹さんの生きる姿を写真に切り取り伝えること。それは「生きてこそ」できることです。


お見舞いに来てくれた笑みこさんと

美樹さんも僕も。命ある限り闘うことをやめません。そんな姿に勇気や元気をもらってくれる人がいるかぎり、応援して下さる方がいるかぎり。
手術後の5年以内の生存率20%という子宮癌から生還した笑みこさんからも学んだことです。Never Give Up! あきらめてはいけないのです。
生まれ変わった平美樹さんの人生第2章はまだ始まったばかりです。
2005年1月 路上的旅人




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